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来信|结核病人

金淼 新闻实验室 2016-03-30
实验室主人按:
  上周,我收到这份投稿。作者告诉我,3月24日是世界防治结核病日,而她自己曾经是一名结核性胸膜炎患者。
  这是我第一次听说这个日子,也是我第一次了解到结核病人在生病期间和治愈之后的身心挣扎。
  作者说:“我少提起这件事,我知道别人会用什么样的眼光看我。有阵子,我的梦想是成为媒体人,现在也许这个梦想打了折扣,但是,我还是觉得要写下点东西,去改变点什么。”
  我相信作者成为媒体人的梦想并不会打折扣(作者的文字干净、克制,笔法成熟,已经足以胜任甚至超过许多媒体的写作要求),我也相信结核病人面对的世界会逐渐变好。但这种变化不会从天而降,变化的前提是对相关知识的普及和倡导。我相信这篇文章值得被更多人看到,因此虽然它的主题和新闻实验室的主要关注对象没有太大关系,我还是在这里向各位推荐。
  世界卫生组织希望在2030年终结结核病的流行。终结病痛,不仅要靠医疗技术,也要依靠每一个人更多的了解,更多的关怀,更少的歧视。
——方可成



作者:金淼


3月24日是世界防治结核病日。


四年前,持续低烧和胸痛的我去医院检查出结核性胸膜炎。在我们当地的结核病防治所开始治疗。结核病防治所很小,更像是大一点的诊所,不过五脏俱全,心电图、B超都能做。


我家在城区,离防治所很近,每天去那儿吊完水就走。长住的病人多是老人或者家里在乡下的人,毕竟没人会愿意在一个四处都充斥着结核病菌的地方长住。


患病时候是夏天,除了起初的胸痛和发烧外,结核病人会出现明显的食欲减退和盗汗现象,那阵子我一下子瘦了下来,十分钟的路程走到家,衬衫都湿透。


据世界卫生组织统计,2013年,全球有900万人罹患结核病,150万人死于该疾病。全球大约三分之一的人患有潜伏性结核,转化为活动性结核的概率大约为5%到10%,艾滋病毒携带者、营养不良、糖尿病人、吸烟人群患病的风险更大。


在结核防治所,我用的药物是治疗肺结核常用的组合:异烟肼(INF)+利福平(RIF)+吡嗪酰胺(PZA)。这些药物多半对肝脏有较大的损害,所以在服药过程中,要服用保肝药并且经常测量肝功能,在结合防治所治疗时我曾一天要服用十多粒保肝药。测量肝功能时,如果转氨酶超过一定数值,医生会更改治疗方案,如果病人出现耐药性或者伴有其他疾病,医生也会更改用药。


结核病的服药时间长,通常要规律服药半年以上,有时候多达一两年,病人很难坚持下去。结核病易有耐药性,有耐多药结核和广泛耐药结核,前者可从一线药物更改到二线药物,后者,患者对二线药物也有了耐药性,治愈难度很大。我对面床的姑娘说,她只不过淋了场雨感冒,结核病就复发了。


我吊水的时候,防治所三楼有个护士好像刚刚被检查出患了肺结核。


恐怖的不是疾病本身,而是一种旷日持久的消耗,它像是透支你所有对生命的热情。你不能跑不能跳,你周围的人一次次咳血,注射利福平之后,尿液是红色的,开始治疗的时候,我的例假两个月没来,每隔几天一次的肝功能检查,病人们多久病成医,一群住院久的人会围到新来的病人面前,你一言我一语。当然也有病人回来。


我心里把自己只是每天服药的病人,大家都在服药,少有手术、没有肢体的损伤,每个人都正常无比,死亡看起来离我们远的很,但,事实并不是这样。


治疗一阵子,由于效果不理想我转到了上一级的传染病医院继续治疗。


我是结核性胸膜炎,有胸腔积液,积液需要抽出,这个过程不恐怖,在操作室里,打完麻药,两个医生背对着我操作。大概十多分钟,医生说,好了,然后指了指地上的玻璃瓶,那里面是刚抽出来的液体,淡黄色的。


对面屋子住的男孩,他爸爸刚从我们医院离开,他就进了医院,不同的是,他爸爸是肺结核,他是结核性胸膜炎。这种例子在结核病人间不少见,也有一家感染结核病的例子,在疾病外,他们大概还有一种愧疚和失措。


隔壁床位的姑娘,小我三岁,我刚高考完,她刚中考完,我妈随口和她聊天,才知道她和我表姐的孩子是同学。我妈把安顿好我要离开医院的时候,姑娘冲了出去,眼泪汪汪的和我妈说,能不能不要告诉表姐家孩子她得了肺结核的事情,她怕不能继续念书了,那时候她刚刚考上我们当地的重点高中。在听到我妈反复的保证后,她才放心。


我们病房还住过一个姑娘,她是肺结核,脑筋不大好,她妈妈只能陪着她住院。医生说治疗期间避免床事,她开心的给她老公打电话说“老公,最近我们不能那个了。”


医生几天才来查一次床,其实也没有什么必要,治疗是很缓慢的,只能坚持吃药坚持吊水。我们见得更多的是护士。


有两个护士,一个护士长得漂亮,病人们都喜欢她,有时候也有人对她会开些带颜色的笑话,她也处理的很妥帖。她从来没把口罩摘下来过,以至于我只能记得她的大眼睛,那时候刚刚流行iphone4s,她有时候来病房送药的时候,会随手拿着她的装在密封袋里的手机。


另个护士刚刚卫校毕业不久,黑黑瘦瘦的。有次我问她,怕吗?她说,怎么能不怕,刚来的时候隔几天做一次B超检查肺部,后来就习惯了。


有个五十多岁的男人,我们戏称他为“大师”,这绰号是因为他会算命,我想跟着他学,可是他教的不认真。“大师”除了肺结核外还有糖尿病。有次,我坐电梯上楼刚好遇见有人抬着刚刚去世的人的遗体,吓得去和“大师”说,他笑了笑说,有什么好怕的。


常和我玩的俩病人也日久生情,毕竟住院的日子太漫长了。那个男孩子拼命的示好,女孩子若即若离。有一晚,我和那个女孩一起睡,聊到这事。女孩子看着天花板对我说,家里已经有了未婚夫,但一直没有告诉对方她得过肺结核。她的CT片子很多,应该已经很久了。


根据《2010年全国第五次结核病流行病学抽样调查报告》显示,肺结核患者的家庭人均纯收入为3292元,其中66.8%的患者家庭年人均收入低于全国人均收入水平的60%。但是,结核病的治疗并不是一笔小开销,动辄上万。虽然国家有免费药物,但是很多人不会使用。


有天,和我们一起打牌的一个病人突然出院。我奇怪,他前一天还在咳血,第二天怎么就出院了。后来“大师”告诉我,那个人家里没钱继续在医院治疗,就回家吃药了。再过了一阵子,那人回来办其他的手续,我有点尴尬,只能把我爸给我买的水果塞给他。


住在走廊隔间的男人是从前面的肝病部门再来到我们这儿的。有次,我吃饭的时候,他问我,知不知道他从胸部抽出来了什么,他说像粥一样的液体,恶心的我许久吃不下饭。


一个七八十岁的老太太患病,她老伴陪着她住在医院里,老两口每天在医院里煮菜、煮粥,有天“大师”和我说,年纪这么大了,哪能出得了院。


后来大家陆陆续续出了院,也可能有人再回去,但谁也没再提起,大家的联系方式换了又换,好像都想抹去那一段。倒是对面屋子那个男孩后来给我发过几次短信,告诉我他已经能重新打篮球了。


出院也并不是结束,我继续吃了9个月的药,一天三顿,并且不能有剧烈活动。最后一次复查完,隔了几天,我去操场跑了四百米,跑完上气不接下气,躺在草地上,才有种结束的感觉。


我曾试图去向别人解释我的疾病,无论我再怎么强调结核性胸膜炎不具有传染性,可是人们都谈之色变,我不知道那些患了肺结核的人是如何隐瞒又抑或如何讲清楚,我曾把药瓶上的字都扯掉防止别人看清。我不知道他们在一场旷日持久的身心消耗后,在吃了那么多抗生素,咳过那么多血,花掉那么多金钱和大把的时间后,又要怎么去面对众人的眼光。


用人单位体检时候的胸透,让很多肺结核病人无处躲,哪怕他已经痊愈。很多人自暴自弃,患结核病的年轻人居多,对很多人而言,可能一扇门还没打开就钉死在哪里。


器质性的损伤不可逆,那些漫长的治疗时光也只能那么过去,甚至有时候,我像是走入了死胡同,不知道谁该为这一切负责,我好像就在这儿看着许多人倒下了,有本来有着很多职业选择的人,有刚结婚还没生育的女人,有热恋期的情侣,有孩子的母亲。


我舅舅告诉我,我生病的时候,我妈哭了一场,她没在我面前哭过。


我曾想一直瞒下去,毕竟相较于肺结核、结核性脑膜炎、淋巴结核的病人,相较于其他依旧在病房里的病人,我似乎幸运了那么一点,我依旧在校园里读书,马上毕业。


我怕,此时此刻,再不写,我再找不到一个契机写。我不知道所有这些能改变什么,但是我想,写出来,即使希望再渺茫,也能够改变些什么。


肺结核的百度贴吧有这么一句话“心若向阳,无畏悲伤,积极自信,与君共勉。”



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